ムコ多糖症支援ランナーのブログ紹介
マラソンをとおして支援する「ムコ多糖症支援ネットワーク」HP内リンクで、「オレンジの波~ムコ多糖症支援ランナーのブログ」が開設されました。
日本全国のマラソン大会で繰り広げられる、ムコTランナーの活躍ぶりをレポートしています。
久米島マラソンから、沢山写真を撮って、レポートをするそうです。
担当の方からメッセージです
「この病気の治療薬を子供たちに届けるためには、少しでも多くの人に病気のことを知ってもらいたいです。「小児難病のムコ多糖症の子供たちに、夢と感動を与えましょう! 」
ぜひブログとHPをごらんになってくださいね
「オレンジの波~ムコ多糖症支援ランナーのブログ」
http://muconet.jugem.jp/
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